#72 Wie lebt man mit metastasiertem Brustkrebs, Claudia Altmann-Pospischek?

Shownotes

Vor 13 Jahren bekam sie die Diagnose Brustkrebs. Mit dem Zusatz: unheilbar, denn der Tumor hatte bereits gestreut und Metastasen gebildet. Die Ärzt:innen gaben ihr zwei Jahre. Eine Zeit, in der sie darauf wartete, zu sterben. Doch Claudia Altmann-Pospischek lebt – mit ihrem Krebs. Im Gespräch mit Host Ursel Nendzig erzählt sie davon, wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat, welche Auswirkungen ihre chronische Erkrankung auf ihre Beziehung hat und wie sie eine neue, erfüllende Aufgabe als Brustkrebs-Aktivistin gefunden hat.

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Transkript anzeigen

00:00:01: Ich bin ja zwei Jahre gestorben.

00:00:03: Nachdem ich gehört habe, sie haben eine Durchschnittsuhrlehmzeit von zwei Jahren, bin ich ja nur gestorbt und täglich gestorban.

00:00:08: Aber nach diesen zwei Jahren hab' ich beschlossen mich wieder dem Leben zu widmen alles positive in mich aufzusaugen und den Weg nach vorne zu gehen und nicht immer nur nach hinten zu schauen.

00:00:20: Willkommen bei Welt der Frauen zum Hören!

00:00:23: Den Podcast direkt aus der Redaktion von Welt der Frau.

00:00:26: Hier sprechen wir mit spannenden Persönlichkeiten über alles, was Frauen wirklich bewegt und interessiert.

00:00:35: Und wenn Sie diese Folge direkt ganz frisch sozusagen nach Erscheinen hören, dann steht der Oktober vor der Türe und der erste Oktober ist internationaler Brustkrebstag und zugleich der Auftakt zum Awareness-Monat Oktober.

00:00:59: Da geht es eben darum für Brustgebsfrüherkennung zu werben Frauen und auch Männer darauf hinzuweisen wie wichtig Vorsorge ist und auch immer wieder für mehr Forschung in dem Bereich einzustehen.

00:01:11: Für uns als Magazin, das nicht nur aber vor allem Frauen lesen ist das Thema seit vielen Jahren und immer wieder eines dass wir uns sehr zu Herzen nehmen.

00:01:20: Und ja Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen.

00:01:23: in Österreich erkrankt jede achte bis zehnte Frau daran und das bedeutet wir alle sind davon betroffen indirekt oder direkt.

00:01:32: Und ja, ich finde das viel theoretisiert wird über Awareness und Vorsorge und Früherkennung und Forschung.

00:01:38: Aber nach wie vor die Stimme von Betroffenen zu wenig gehört werden.

00:01:43: Genau deshalb habe ich mir eine ganz besondere Frau eingeladen, der – ich persönlich schon lange folge auf Social Media und nicht im realen Leben.

00:01:50: Das klang jetzt ein bisschen schräg!

00:01:52: Und ich auch schon einmal für einen Beitrag in unsere Magazin Interview durfte.

00:01:57: sie ist Brustkrebsaktivistin, ein echtes Powerhouse.

00:02:01: Jemand, der niemals müde zu werden scheint sich für die Bedürfnisse von Patientinnen einzusetzen und ja seit vielen Jahren mitmetastasierten Brustkriebs lebt.

00:02:10: Herzlich willkommen Claudia Altmann-Bossbischeg.

00:02:13: Liebe Ursula, was war das für eine schöne Einmoderation?

00:02:16: Vielen Dank.

00:02:17: Hat mir

00:02:18: allen Mühe gegeben!

00:02:20: Ich freue mich sehr, dass du hier bist und in unserem Vorgespräch hast du schon gesagt ich darf dich alles fragen was ich frage.

00:02:26: Es gibt keine

00:02:27: Tabus?

00:02:27: Natürlich!

00:02:28: Das ist natürlich etwas das ich mir nicht zweimal sagen lasse.

00:02:31: Und ja ich möchte einfach gerne bei deiner persönlichen Geschichte anfangen.

00:02:35: wir kommen nicht darum herum das zu besprechen.

00:02:38: Du hast seit Jahrzehnten eine Bustkrebsdiagnose erhalten.

00:02:42: Bitte erzähl uns nochmal kurz Was wurde bei dir diagnostiziert und was genau bedeutet das?

00:02:48: Ich habe damals einen kleinen Knoten in der Brust gespürt, ich bin eine Bauchschläferin und da war für mich immer irgendetwas was nicht hergehört hat.

00:02:56: Es war im Urlaub!

00:02:58: Ich hab noch meinen Gynäkologen angerufen und bin dann gleich nach dem Urlaub bei ihm vorbei.

00:03:04: Er hat zu mir gesagt, das ist wahrscheinlich eine erweiterte Milchdröse.

00:03:08: Tun Sie sich nichts an!

00:03:09: Sie sind ja noch so jung.

00:03:10: damals war ich thirty-eight.

00:03:12: Aber ich habe nicht locker gelassen.

00:03:13: Ich hab dieses Gefühl gehabt da ist was das gehört nicht dahin und das müssen wir abklären.

00:03:18: Und ich bin dann zur Mammografie.

00:03:20: und gleich bei der Mammographie wurde festgestellt, da ist ein Sternförmig verwachsener Knoten.

00:03:27: Und der Radiologe hat zu mir gesagt das schaut bösartig aus.

00:03:32: Bei mir hat es dann gemacht Ratter, Ratter ratter und er hat gefragt meinen Sie Krebs?

00:03:37: Und er hat gesagt Ja!

00:03:39: Und das ist natürlich einer der schlimmsten Momente im Leben wenn man erfährt Das ist mit höchster Wahrscheinlichkeit Krebs.

00:03:46: Und eine Woche später war ich dann im Krankenhaus und hatte einen Körperscan.

00:03:49: Da hat man gesehen, es ist nicht nur Krebs sondern er hat auch schon gestreut sehr groß in die Leber ein bisschen in den Knochen und das war dann ... Wirklich niederschmetternd.

00:04:01: Ja, ich mag das nur ganz kurz erklären.

00:04:04: Wenn ich das jetzt richtig erschöre... Es ist kein Medizin-Podcast und ich bin keine Medizinerin aber es gibt eben einen sehr kleinen Anteil an Patientinnen die bei der erste Diagnose bereits einem metastasierten Krebs haben.

00:04:18: Das sind drei bis sieben Prozent.

00:04:20: Genau, stimmt das?

00:04:22: Ja, bestimmt.

00:04:23: Und das heißt denovometastasiert ist eher die ungewöhnliche Form weil mein primär Tumor war auch noch sehr klein aber er hat schon riesig in die Leber gestreut und auch in die Knochen gestreuert.

00:04:34: Aber normalerweise wird man nicht metastastiert diagnostiziert.

00:04:38: So wie du sagst es ist nur ein ganz geringer prozent Teil.

00:04:42: Was betrifft Was haben Sie dir gesagt, was bedeutet diese Diagnose?

00:04:49: Die erste Aussage

00:04:50: war ganz schrecklich.

00:04:51: Ich habe gehört, sie haben eine Durchschnittsüberlebenszeit von zwei Jahren.

00:04:56: Das mit thirty-eight zu hören und nicht mal zu wissen, ob man den vierzigsten Geburtstag erlebt hat, war schrecklig!

00:05:02: Ich bin damals mit meinem Mann wieder zurück ins Auto nach diesem Arztgespräch ... Ja...

00:05:09: Ganz

00:05:10: schwierig für mich war, wir haben geheult wie die Schlosslunde.

00:05:12: Und ich hab mir gedacht, oh, vierzeigster Geburtstag?

00:05:15: Ich glaub das schaff' ich nicht!

00:05:17: Ich habe dann zwei Jahre aufs Sterben gewartet und mir gedacht ... Die Ärzte werden recht haben Und nach zwei Jahren ist nichts passiert.

00:05:25: Ich hab zwar viele Therapien hinter mich gebracht, Chemotherapie-Bestrahlung, Antihormontherapie und so weiter ... Aber ich war noch immer da.

00:05:33: Dann haben wir gedacht, jetzt musst du umdenken.

00:05:35: Zwei Jahre bist du jeden Tag gestorben.

00:05:38: Jetzt konzentrierst du dich wieder aufs Leben!

00:05:42: zweiten Überlebens-Tag gefeiert.

00:05:44: Ich hab meinen vierzigsten Geburtstag ganz groß mit einer Achtzigerjahre Party gefeuert und ich habe mich wieder aufs Leben konzentriert, so schlimm diese Diagnose auch war.

00:05:55: Wie war denn dein Leben?

00:05:56: Also wenn ich das richtig von dir mitbekommen habe ist es natürlich eine Zäsur also die größte Zäsure, die du erlebt hast oder die man sich auch vorstellen kann Die Claudia davor und die Claudia seid her.

00:06:14: Wie war denn dein Leben davor?

00:06:15: Und wie hat es sich jetzt verändert?

00:06:18: Ich hatte ein sehr gutes Leben, ich habe meinen Peter an meiner Seite, meinen Mann.

00:06:24: Ich hab im Rathaus wieder Neustadt Medienarbeit gemacht, einen Job der mich wirklich ausgefüllt hat und erfüllt hat.

00:06:31: Ich war viel unterwegs, bin eine Reisende.

00:06:34: Wir haben die ganze Welt bereist.

00:06:36: Mein Leben war gut und ich hätte nie damit gerechnet, dass es mich trifft.

00:06:39: Ich komme aus einer Familie, die damals noch keinen einzigen Krebsfall hatte.

00:06:44: Dazwischenzeit ist leider mein Papa auch an Krebs gestorben.

00:06:47: Das ist ganz schnell gegangen.

00:06:50: Und ich hab mir immer gedacht, Krebs ist ein Thema das trifft nur alte Leute und immer nur die anderen.

00:06:56: bis ich selber gemerkt habe Nein!

00:06:58: Krebs is ein Thema kann jeden treffen.

00:07:00: Jeden von uns.

00:07:01: Das heißt, für dich ist da auch eine Welt aufgegangen.

00:07:07: Ein Gebietaufgänger mit dem du dich davor überhaupt nie befasst hast?

00:07:11: Was hast du da alles vorgefunden?

00:07:14: Du beschäftigst dich nur mit dem Leben und den nächsten Plänen, aber du beschäftigest dich nicht mit der Endlichkeit des Lebens!

00:07:24: Und wenn diese Tür einmal aufgeht und du mit dieser Endlichkeit konfrontiert wirst, dann tut das weh.

00:07:30: Niemand möchte mit achtunddreißig den Tod sehen aber mit einer metastasierten Diagnose weißt du ganz einfach wie es ausschaut mit welcher statistischen Lebenszeit du rechnen kannst.

00:07:42: Und das war für mich damals einfach sehr erschreckend, hat viel Angst gemacht und man braucht ganz einfach um mit dieser Diagnose wieder Fuß fassen zu können.

00:07:52: Am Anfang ist da ganz viel Schock dann ist Trauer, Angst... Man versucht herauszufinden warum hat es dich getroffen aber man findet nicht so wirklich eine richtige Antwort und irgendwann muss man diese Diagnosis auch wieder akzeptieren nach vorne schauen und weitergehen und das ist ein Prozess.

00:08:12: Wie gesagt, ich folge dir und deiner Geschichte schon mindestens sechs, sieben Jahre auf Instagram.

00:08:19: Auf Facebook, aber das hab' ich irgendwie, Facebook habe ich ein bisschen aus den Augen verloren.

00:08:23: Weitere Kanälen gibt es nicht!

00:08:26: At Claudia's Cancer Challenge, falls jemand erreichen möchte.

00:08:30: Und was mir immer wieder auffällt ist... Da kommt man gar nicht darum umhin deine positive Ausstrahlung zu bemerken.

00:08:38: also Es ist einfach so, dass man erwartet sich eine andere Ausstrahlung, wenn jemand seine Geschichte erlebt hat und mit sich trägt.

00:08:50: Und du klingst immer hoffnungsvoll finde ich!

00:08:53: Mich wird schon interessieren, woher nimmst du die Kraft?

00:08:56: Was sind deine Kraftquellen, die du da ansappst.

00:08:58: Ich muss doch mal reingritschen!

00:08:59: Ich hab auch meine dunklen Tage ... ich habe Tage der Tränen und der Trauer.

00:09:04: Gerade das letzte Jahr war für mich ein sehr schwieriges Jahr.

00:09:07: Ich habe wieder im Mensenprogress gehabt in der Leber, auch in den Knochen.

00:09:12: Ich hab zwei neue Therapien begonnen, die leider überhaupt nicht gewirkt haben jetzt.

00:09:17: Die Neue wirkt Gott sei Dank.

00:09:19: Das ist natürlich mit großen Ängsten verbunden und auch darüber habe ich immer geploppt.

00:09:24: Ich bin sehr authentisch, ich versuche mich zwar immer ab gutem zu orientieren aber manchmal ist die Situation einfach so schwierig dass man nichts Gutes mehr sieht.

00:09:34: also auch diese Tage gibt es.

00:09:37: Aber wenn du mich fragst, woher nehme ich meine Kraft und was sind so meine Kraftquellen?

00:09:41: Dann ist das sicher mein Umfeld.

00:09:44: Mein Peter, meine Mama, meine Freunde – also die bilden immer das Netz in dem ich mich fallen lassen kann, wenn es mir mal nicht gut geht!

00:09:52: Es ist meine neue Berufung, mein neuer Job, meinen Brustkrebsengagement.

00:09:57: Das fühlt mich aus, das gibt mir ganz viel auch zurück Und es ist eine Art der Verarbeitung, wenn ich meinen Blog schreibe.

00:10:05: Wenn ich hinausgehe und über das Brustkrebs Thema rede ... Es ist nicht nur mein neuer Beruf, so würde ich das sagen, sondern auch meine neue Berufung für die brenne ich.

00:10:15: Dann gibt's noch immer das Reisen.

00:10:18: Das liebe ich sehr.

00:10:19: Das öffnet den Horizont.

00:10:21: Man kann sich in sich aufsaugen und als Lebensfreude.

00:10:26: Und dann bin ich auch eine Bastlerin.

00:10:27: Ich bastle Festinator, das sind so ...

00:10:31: Ja?

00:10:31: Du hast ja eine

00:10:32: starke

00:10:32: Affinität zu allem, was

00:10:34: britisch ist!

00:10:35: Genau also alles, was man am Kopf tragen kann und was floral ist, das bastle ich selber.

00:10:39: Das liebe ich mit den Händen zu arbeiten und einmal in eine ganz andere Welt reinzukippen weil wenn ich da sitze und meine Blüttchen klebe, dann bin irgendwo ganz anders und der Brustkrebs hat überhaupt keinen Raum.

00:10:53: Das kann ich mir wohl gut vorstellen.

00:10:55: Seit deiner Diagnose hattest du psychologische Unterstützung?

00:11:00: Ja, also ich hatte am Anfang eine psychologischen Unterstützung im Krankenhaus und bin dann später bei der Krebshilfe gelandet, bei meinen wunderbaren beiden Betreuerinnen und habe sehr davon profitiert.

00:11:12: warum?

00:11:13: Krebs trifft nicht nur den Körper, Krebs trefft natürlich auch die Seele Und das darf man nicht außer Acht lassen.

00:11:21: Das ist nicht der Vogeldoktor, das muss ich schon sagen, sondern das ist wirklich eine Betreuung, wo man gut aufgehoben ist und kann nicht ... alles mit seiner Familie besprechen.

00:11:32: Und es gibt so Themen, wie zum Beispiel den Tod über den Wilmer mit der Familie nur am Rande sprechen aber mit einer professionellen Begleitung kann man auch da sehr viel ausreden, kann man sich auch ausweinen und bekommt gutes Feedback.

00:11:49: Du hast ihn jetzt schon mehrfach erwähnt, dein Peter.

00:11:53: Der ist auch auf deinen Kanälen sehr gut und ein ganz sympathischer Kerl wenn ich das so sagen darf.

00:11:58: Liebe Grüße an Peter in dieser Stelle!

00:12:01: Und du schreibst doch immer wieder davon dass er ja mit betroffen ist.

00:12:07: Vielleicht magst du das ganz kurz ein bisschen schildern wie es er damit umgegangen?

00:12:11: Mein Peter ist natürlich co-betroffen weil er der nächste Mensch bei mir ist.

00:12:17: Es gibt aber noch weitere Co-Betroffene, meine Mama und meine Freunde usw.

00:12:21: Aber Peter ist halt wirklich Frontrow und hat alles hautnah miterlebt.

00:12:26: Und ich hab damals zu ihm gesagt, Peter es ist meine Erkrankung du darfst doch gerne gehen!

00:12:32: Und er hat gesagt dann wie kommst du darauf?

00:12:34: Ich liebe dich und ich möchte auf jeden Fall bei dir bleiben und wir werden diese Krankheit jetzt im Duo Meistern.

00:12:42: Das tun wir auch Seite an Seite und ich bin so froh, dass Peter eben mein Fels in der Brandung ist und alle Schritte mit mir macht.

00:12:50: also Wir beraten uns drüber wie es weitergehen soll.

00:12:53: Wir gehen auch gemeinsam zu schwierigen Arztgesprächen Richtung weißenden Arzt gesprechen Und das ist unheimlich schön wenn's da jemanden gibt die einem zur seite steht und immer wieder begleitet

00:13:06: Hatte seine Beziehung sehr stark verändert.

00:13:09: Ja, wir haben eine Dritte im Bund und die dritte im Bunder ist die Erkrankung.

00:13:14: Und sie ist immer da!

00:13:16: Wir versuchen der Erkrankung natürlich Raum zu geben.

00:13:19: das müssen wir weil die Krankheit sehr präsent ist.

00:13:22: aber wir versuchen uns auch krankheitsfrei Räume zu schaffen mit unseren Reisen mit unseren Konzerten Mit vielen Dingen die wir rundherum machen.

00:13:31: und dass es auch ein Tipp an alle Die Krankheit ist natürlich sehr groß Aber man darf sie auch einmal zur Seite schieben und man darf auch einmal wieder leben.

00:13:42: Du hast ein so schönes Bild, das du immer wieder mir in den Sinn kommt vom Beifahrer?

00:13:48: Vielleicht magst du das noch kurz beschreiben?

00:13:50: Ja,

00:13:50: ich sehe die Krankheit aus meinem Beifahrer.

00:13:52: Sie sitzt neben mir und geht leider nicht mehr weg.

00:13:55: Manchmal versucht sie mir auch ganz ordentlich ins Steuer zu greifen aber solange es noch geht möchte ich das Steuerselber in der Hand haben und die Richtung und das Tempo bestimmen.

00:14:05: Ich glaube diese Metapher sagt sehr viel aus wie das so ist mit einem Leben mit einer chronischen Krebserkrankung.

00:14:16: Du gehst ja, wie wir jetzt schon gemerkt haben sehr offen um mit all diesen Themen.

00:14:23: Was hat denn diese Offenheit vielleicht auch Positives in dein Leben gebracht?

00:14:29: Ich muss vorausschicken ich habe mir das gar nie überlegt ob ich offen umgehe oder nicht.

00:14:34: mein Papa hat damals zu mir gesagt gesagt es aber nicht sehr vielen.

00:14:39: Und hatte natürlich diesen Beschützerinstinkt und wollte nicht, dass irgendjemand böse Dinge über mich erzählt oder mir mit irgendwelchen ungehaltenen Fragen kommt.

00:14:50: Ich habe mir das gar nicht überlegt und hab gesagt, Papa ich werde das so machen wie's für mich passt.

00:14:56: Mein Papa war da sehr zurückhaltend und ich hab dann sehr flott für meinen Blog einen Preis bekommen.

00:15:02: War dann auf der Bühne und hab drüber gesprochen.

00:15:05: Das war ein ganz klassischer Internet-Blog, wenn man sieht

00:15:09: ganz klassisch einen Bild und viel Text und so.

00:15:13: Nicht so wie wir es heute machen mit ganz vielen Videos, sondern wirklich sehr klassisch.

00:15:17: Und habe dann einmal einen Preis bekommen und gedacht, wie schwierig wird das jetzt für meinen Papa sein, wenn der da unten zuhört?

00:15:22: Und er mir eigentlich geraten hat nicht rüberzusprechen!

00:15:26: Und er hat mich dann um Abend ... hatte Tränen in den Augen und hat zu mir gesagt, du machst das ganz anders als ich es machen würde.

00:15:33: Ich bin einfach eine andere Generation noch harter Mann nicht drüber reden.

00:15:37: Aber du machst es für dich

00:15:39: richtig.".

00:15:40: Und das war für mich schön, unglaublich schön, das von meinem Papa zu hören.

00:15:45: Für mich hat sich die Frage nie gestellt, ich bin einfach rausgegangen und habe es erzählt.

00:15:50: Und ich hab so viel positives Feedback, so viele positive Resonanz bekommen dass ich's nie bereut habe.

00:15:57: Und meinen öffentlichen Umgang kann ich ja selber steuern.

00:16:00: Ich kann ja sagen, wie viel möchte ich preisgeben?

00:16:02: Was möchte ich nicht mehr preisgeben?

00:16:04: Aber mir ist es immer wichtig authentisch zu sein und kann nur sagen, ich habe immens profitiert davon online zu gehen mit meinem Schicksal darüber zu sprechen anderen Mut zu machen.

00:16:17: Ich will kein Vorbild sein aber ich möchte eine Mutmacherin sein andere abzuholen.

00:16:22: Und wenn du mich fragst, was negativ war ... Ich hab selten einen Shitstorm bekommen.

00:16:27: Es gibt manche Themen, die polarisieren wie Impfung damals.

00:16:31: Corona-Impfung hat sehr polarisiert.

00:16:33: da habe ich Stellung dazu bezogen als eine von einer vulnerablen Gruppe.

00:16:40: das haben nicht alle gerne gelesen.

00:16:43: aber auch damit kann ich und es ist ja völlig okay, wenn jemand sagt Ich gehe nicht der Chor mit deiner Meinung.

00:16:51: Es geht einfach nur darum, dass die Meinung respektvoll vorgetragen wird und das es natürlich auch gute Argumente gibt.

00:16:57: Aber Shitstorm habe ich selten erhalten.

00:17:00: Deswegen kann ich nur sagen, ich hab immens profitiert!

00:17:03: Und du hast doch viele Menschen glaube ich neu gewonnen?

00:17:08: Extrem viel, extrem viel... Ich hatte immer einen guten Freundeskreis aber der ist jetzt noch viel größer geworden durch alle, die da dazugekommen sind.

00:17:17: Leider gehen auch welche, das muss ich auch sagen.

00:17:20: Weil du immer

00:17:21: wehgetroffen

00:17:22: hast.

00:17:23: Das tut dann natürlich weh, aber ich hab so viele neue Freundinnen dazu geworden und auch die Männer!

00:17:30: Und auch mein Peter versteht sich mit vielen Männern sehr gut.

00:17:33: diese Lebenslage schweißt einfach zusammen und man ist sofort auf einer Ebene und man versteht es sich und man hat dieselben Themen und das verbindet.

00:17:44: Du hast das anfangs schon so ganz kurz angeschnitten, du hast Berufberufung.

00:17:47: Da hat sich ja einiges geändert und musstest deinen Beruf leider an den Nacken bringen, was du gemacht hast, deine Öffentlichkeitsarbeit.

00:17:55: Man hat aber jetzt nicht das Gefühl dass dir langweilig ist?

00:17:58: Mir ist nie langweillig!

00:17:59: Es gibt immer etwas zu tun.

00:18:01: Und wenn es im Nohfall ein Faszinator zu basteln ist... Aber du bist als Aktivistin einfach sehr umtrebig.

00:18:07: Was ist deine Mission?

00:18:10: Ich möchte ganz einfach zeigen, dass man auch wenn man metastasiert diagnostiziert wurde noch ein gutes Leben haben kann.

00:18:17: Man weiß nicht wie lange es gut gehen wird aber da ist noch Leben in uns.

00:18:22: Da ist noch ganz viel Lebensfreude Und meine große Aufgabe im Leben sehe ich auch darin, dass wir die Metastasierungen in der Mitte der Gesellschaft bringen.

00:18:32: Unsere Gruppe wird immer größer werden und es gibt nicht nur überlebt und gestorben sondern es gibt ein Leben mit Krebs als chronischer Erkrankung.

00:18:41: Dort möchte ich ganz einfach die Lupe hinhalten und sagen Wir sind noch da!

00:18:46: Wir können noch etwas leisten für diese Gesellschaft.

00:18:49: Wir können auch noch ganz viel leben in uns aufsaugen Und ich glaube, unsere Gruppe wird in nächster Zeit immer größer werden.

00:18:57: Es gibt viele gute neue Medikamente die uns lange am Leben halten und deswegen glaube ich dass wir den Fokus ja wohl auch auf uns auf unserer Gruppe richten dürfen.

00:19:07: Definitiv!

00:19:09: Ich habe es eh schon erwähnt eingangs diese Folge erscheint zum Brustkrebs-Awareness-Monat.

00:19:16: Und der erste Oktober ist eben auch so ein Tag, wo immer sehr viel passiert drum herum an Aktionen und an Kampagnen.

00:19:24: Warum ist so ein Awareness-Tag oder Monat wichtig?

00:19:30: Ich denke man muss die Aufmerksamkeit der Menschen leiten.

00:19:34: Wenn der Erste Oktober oder der ganze Oktober als Pinkmonat dazu beiträgt dass die Frauen zur Vorsorge gehen, zu Früherkennung gehen, Mammographie machen selbst die Brust beobachten zum Ultraschall gehen.

00:19:49: Dann ist schon ganz viel passiert und ich glaube man muss jedes Jahr wieder an diese wichtigen Termine erinnern damit sich die Frauen auch dessen bewusst werden, was sie da für sich eigentlich leisten können.

00:20:02: Wenn Sie die Brüste selber abtasten und wenn Sie regelmäßig zum Gönn oder zur Mammografie gehen.

00:20:08: Und dann kann man sehr viel schon im Frühstadion erkennen.

00:20:13: Je früher erkannt, desto besser heilbar ist eine Brustkrebsdiagnose.

00:20:18: So wie du anfangs gesagt hast, jede achte Frau ist im Laufe ihres Lebens betroffen.

00:20:23: Das ist ganz, ganz viel!

00:20:25: Ich habe einige, die gesagt haben Du hast mich dazu gebracht, dass ich mir den nächsten Termin ausmache.

00:20:32: Ich war dort und es wurde etwas gefunden.

00:20:35: Es konnte noch gut entfernt werden ... Und dafür danke ich dir!

00:20:39: Das ist einfach das schönste Kompliment, dass man bekommen kann, dass andere aufgrund eines Appells zur Untersuchung gegangen sind und sich ganz viel im Leben, Böses im Leben erspart haben.

00:20:53: Mhm.

00:20:54: Du bist jetzt quasi seit dreizehn Jahren unfreiwilligerweise mit dem Thema konfrontiert, in meiner... Beobachtung hat sich ganz, ganz viel getan.

00:21:04: Also ich kann nur aus meiner eigenen Erlebnis berichten... Ich werde von meiner Sozialversicherung daran erinnert!

00:21:11: Ich kann einfach ohne Überweisungen zu Mammografie gehen.

00:21:14: Die Sozialversichon der Selbstständigen überweist einem sogar hundert Euro als Bonus sozusagen wenn man zur Mammographie geht.

00:21:23: Da hat sich sehr viel entwickelt.

00:21:25: Hast du das auch so beobachtet?

00:21:27: Dass sich da einfach viel tut oder ist es meine selektive Wahrnehmung?

00:21:30: Ich glaube, es tut sich ganz well und da dürfen wir auch Pink Ribbon in der Österreichischen Krebshilfe Danke sagen, die dieses Thema immer wieder trommelt.

00:21:41: Und dazu aufruft, dass die Menschen zur Früherkennung gehen zum Mammografie-Programm gehen und das ist natürlich ein Luxus in Österreich, dass wir eingeladen werden ab einem gewissen Alter und dass wir dann gratis hingehen können und diese ganz wichtige Vorsorgeuntersuchungen machen können.

00:21:59: Und ich glaube, dass all das, all diese Awareness sehr wohl dazu beiträgt.

00:22:05: Dass die Frauen hingehen ihre Untersuchung machen wie wohl es sind noch immer viel zu wenige.

00:22:13: Also wenn ich einen Appell senden kann dann ist es wirklich.

00:22:16: bitte geht zur Mammografie.

00:22:18: Es ist eine kleine Untersuchungen, die nicht wehtut und gleich vorbei ist und kann Leben retten.

00:22:26: Es gibt auch neue Geräte mittlerweile, die wirklich nicht mehr so super unangenehm sind.

00:22:31: Man

00:22:32: erspart sich so viel und wenn man da hingeht ist es ein gutes ... Zeichen wieder fürs nächste Lebensjahr.

00:22:42: Man kann beruhigter reinstatten und sagen, ich war bei der Mammografie, hab meinen Hackel drunter gemacht wie das Pickel beim Auto.

00:22:50: Da machen wir es doch auch.

00:22:51: Dann müssen wir ja!

00:22:53: Und es wäre schön wenn die Frauen wirklich von sich selber aus hingehen würden und sagen würden Das ist eine wichtige Untersuchung für mich.

00:23:02: Konntest du auch eine Veränderung beobachten im öffentlichen Umgang mit dem Thema?

00:23:08: Ich denke, es wird immer präsenter.

00:23:10: Und gerade mit der pinken Schleife ist es natürlich im Kopf vieler Frauen und hoffentlich auch Männer verankert.

00:23:17: Wir sehen diese Schleifel durfte gemeinsam mit der Krebshilfe dieser triple rosene Schleifen den Meta Ribbon mithentwerfen.

00:23:26: Okay was

00:23:27: habe ich da?

00:23:27: Die drei Farben, der helle Farbton das helle rosa steht für die erster Krankung, der mittlere Farb ton für das Rezitiv und der dunkle Farb Ton für die Metastassierung, weil man kann einfach in jeder Dimension landen.

00:23:40: Erst erkrankt mit Rezitiv oder mit Metastasierung.

00:23:43: Rezitive

00:23:44: bedeutet dass die Krankheit

00:23:45: wiedererkrankt?

00:23:46: Wiedererkrankung aber nur lokal und bei mir heißt es dann schon metastassiert das heißt hat im Körper in irgendwelche anderen Organe gestreut.

00:23:55: und gerade dieser Ribon ist ein ganz wichtiges Zeichen, um auf die Brustkrebs-Thematik aufmerksam zu machen.

00:24:03: Und da hat sich viel getan und da ist auch in den Medien viel Präsenz.

00:24:08: Wir kennen alle diese Events wo ganz viel Pink getragen wird und wo viele Promis dabei sind.

00:24:14: und die Promis braucht man ganz einfach um die Medienaufmerksamkeit zu bekommen.

00:24:18: und wenn die dazu beitragen dann sage ich herzlich willkommen alle Pink tragen und wenn alle extra nochmal einen Blick auf diese Brustkrebs-Thematik werfen.

00:24:30: Ich habe auch mitbekommen, dass du teilweise eingeladen wirst von der Pharmaindustrie – ich weiß jetzt nicht ob man das Pauschal so richtig ausgedrückt ist – um deine Erfahrungen und Deine Sicht als Patientin einzubringen in die Forschung?

00:24:47: Absolut!

00:24:48: Ich finde, dass die Pharma ein wichtiger Stakeholder ist Und ich glaube, dass wir mit der Pharma zusammenarbeiten müssen.

00:24:55: Weil die Pharma stellt die Medikamente her, die wir dann brauchen um unser Leben bestreiten zu können und da ist es wichtig auch Feedback zu geben.

00:25:05: welche Nebenwirkungen gibt das?

00:25:07: ja wo könnte man Verbesserung schaffen?

00:25:09: wie ist das wenn man die Haare verliert?

00:25:12: Wenn man da rückmelken kann an die Pharmerfirmen so fühle ich mich was bräuchte Ich jetzt da?

00:25:18: könnten wir verbessern?

00:25:21: Dann glaube ich, hat das auch einen großen Wert.

00:25:23: Weil der Hersteller und die Betroffenen – wenn sie an einem Tisch sitzen und sich austauschen – kann das nur für das Produkt, das wir dann bekommen, für dieses Medikament einen positiven Input haben?

00:25:40: Wir haben schon jetzt öfter gesagt du lebst jetzt seit ... Viel, viel mehr Jahren mit deiner Erkrankung als du ursprünglich prognostiziert wurde zum Glück.

00:25:49: Du hast deinen Umgang damit auch verändert ... Aber wie gehst du diesen Tag?

00:25:55: Ist es anders für dich Geburtstag zu feiern?

00:25:58: Denkst du an dem Tag, an den deine Diagnose sich jehrt?

00:26:03: Ich feiere meinen Diagnosetag, das ist der fünfte Juli aus meinem Überlebenstag!

00:26:09: Und der ist mir im Moment wesentlich mehr wert als mein eigentlicher Geburtstag, weil jedes Jahr mehr für mich einfach wunderschön ist.

00:26:18: Ich lebe so gerne und ich mach noch so gern so viele Dicke und da wartet auch noch so vieles auf mich.

00:26:23: also ich habe große Pläne und der Überlebenstag ist für mich ein Tag, der einen großen Stellenwert hat und niemand hätte jemals gedacht dass sich soviel Bonuszeit geschenkt bekommen und in der Bonuszeit so viel in Gang setzen kann.

00:26:38: Ich bin sehr wohl stolz auf alles, was ich geschafft habe.

00:26:42: Nicht nur dass ich heute hier vor dir sitze sondern dass es auch Strukturen gibt für Metastasierte wo die Frauen andocken können und sie nicht allein sind wenn ich zurückdenke.

00:26:54: Vor dreizehn Jahren gab's gar nichts also ich hab mich... schrecklich allein gefüllt.

00:26:59: Und heute gibt es da Gruppen mit Frauen, die betroffen sind und man wird sofort herzlich willkommen geheißen.

00:27:06: Wird aufgenommen und das tut der Seele einfach gut dieser

00:27:09: Gemeinschaft.".

00:27:10: Du hast ja auch viele dazu beigetragen diese Gemeinsicht zu gründen?

00:27:13: Ja, das war mein großes Anliegen weil ich eben so alleine war und ich habe mir damals gedacht, dass muss doch auch andere Frauen mit einem ähnlichen Schicksal geben.

00:27:21: natürlich gibt es die man muss sie nur finden.

00:27:24: wie hast du sie gefunden?

00:27:26: Auch über meinen Blog.

00:27:27: Über meinen Blog haben sich dann viele gemeldet und haben gesagt, ich habe eigentlich ein ähnliches Schicksal, wollen wir uns nicht einmal zusammensetzen?

00:27:33: Wollen wir uns noch mal

00:27:34: treffen?".

00:27:35: Und so sind die ersten Treffen entstanden und da bin ich sehr froh all diese großartigen Frauen kennengelernt zu haben und mit ihnen auch den Weg Schritt für Schritt weitergegangen zu

00:27:46: sein.".

00:27:47: Abgesehen von deinen aktivistischen Tätigkeiten, wo du versuchst die Gesellschaft, die Pharma.

00:27:54: Wo du diese ganz großen Hebel sozusagen angehst was wäre dir denn wichtig dass wir alle verstehen wie es ist mit einer chronischen Krebserkrankung zu leben?

00:28:06: Unser Rucksack den wir umgefragt, umgeschneidt bekommen haben ist ein sehr schwerer.

00:28:12: und wenn du mich fragst was da drinnen dann einfach dieses Gefühl, nie wieder gesund zu werden.

00:28:18: Einfach in einem Leben zwei Punkt Null gefangen zu sein.

00:28:24: Wir haben Schmerzen wir haben Nebenwirkungen.

00:28:27: wir müssen das alles aushalten.

00:28:30: Wir haben natürlich, wie wir schon besprochen haben die psychische Belastung.

00:28:34: Viele von uns können nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen.

00:28:37: somit ist natürlich da auch ein finanzielles Loch da.

00:28:40: Wir müssen einen Umgang finden mit unserem Umfeld.

00:28:44: Kommunikation ist manchmal immens schwierig im eigenen Umfeld und wir sind das muss man auch so sagen mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert.

00:28:53: viele von uns einfach in einem sehr sehr frühen Alter All das tragen zu müssen, ist schwierig und da würden wir uns Unterstützung wünschen.

00:29:05: Da würden wir auch Solidarität wünscht.

00:29:09: Ich finde eine große Frage die man immer mit der man als ... ich sage jetzt Kobetroffene, als Freundin, als Kollegin immer wieder konfrontiert

00:29:18: ist,

00:29:19: wie reagiere ich?

00:29:20: Was braucht diese Person?

00:29:22: Kannst du da uns vielleicht ein paar Tipps geben dass man sagt soll ich sagen, melde dich wenn du was brauchst soll ich aktiv werden.

00:29:32: Was kann man denn tun?

00:29:33: Was hilft denn

00:29:34: wirklich?".

00:29:35: Ich mag die Frage darf ich dich fragen wie es dir heute geht oder magst du lieber nicht drüber sprechen?

00:29:41: Ich glaube das ist schon so ein Türöffner für beide Türen und die Betroffene können sich dann entscheiden.

00:29:47: möchte ich heute über den Krebs reden?

00:29:49: möchte ich über all die Belastungen reden oder möchte ich lieber über den Urlaub reden aber da über den Hund oder über schöne Dinge?

00:29:58: Und das ist für mich immer eine gute Einstiegsfrage.

00:30:02: und weil du fragst, kann man sagen, melk dich wenn du was brauchst.

00:30:07: Das ist für uns immer sehr schwierig.

00:30:11: Viel lieber habe ich konkrete Angebote.

00:30:13: Wenn jemand zu mir sagt, du schaust heute traurig aus, komm lass uns doch in die nächste Konditorei gehen und ein Eis nehmen.

00:30:21: Dann Eine Strategie, die mir gleich präsentiert wird und die Verantwortung liegt nicht bei mir.

00:30:27: Dass ich mich melde, sondern wer anderer schlägt was vor?

00:30:30: Und ich kann dann sagen ja oder nein passt für mich grad, passt für dich nicht.

00:30:34: Meistens sag' ich ja eh, wann solche Angebote kommen!

00:30:37: Das ist immer etwas Schönes und wenn man vom Umfeld hört du darf ich heute für dich einkaufen gehen und zu dir kommen und wir kochen gemeinsam.

00:30:47: Du lass uns doch, also nicht den nächsten Mädels-Trip dort oder dorthin planen.

00:30:53: Das sind einfach sehr schöne Dinge, die an uns herangetragen werden und da liegt nicht die ganze Verantwortung bei uns zu sagen du ich bräuchte Hilfe weil wir tun uns manchmal sehr schwer zu sagen ich brächte da was von dir alles was als Angebot daherkommt.

00:31:09: mögen wir Patientinnen sehr gerne

00:31:12: ja danke ich finde das wirklich wichtig dass sowas auch kommunizierte der.

00:31:18: Du hast vorhin irgendwann gesagt, du hast große Pläne?

00:31:22: Was sind deine großen Plänen?

00:31:23: Ja ich möchte noch ganz viel Aufmerksamkeit für den metastasierten Brustkrebs schaffen und das ist mein Lebensziel meine Berufung und mein Beruf und ich möchte auch ganz viel mit Madame Peter reisen.

00:31:36: Reisen ist

00:31:37: für mich

00:31:37: was Wunderschönes Land und Leute kennen zu lernen.

00:31:41: Am liebsten geht es für mich nach England.

00:31:43: Ich bin so eine Hobbybritin, dort landet meine Seele und ich bin immer frei und unbeschwert und das lebe ich sehr.

00:31:51: Und ich glaube, dass ist auch eine wichtige Botschaft an alle, dass wir leben sollten.

00:31:56: Ich habe so oft gehört von Menschen die dann auf den letzten Metern waren, ach hätte ich doch nur gemacht!

00:32:03: Nein, man muss es gleich machen.

00:32:05: Man darf nicht warten, sobald sich irgendwo eine Reise auftut, eine schöne Möglichkeit irgendwas Tolles zu erleben, großartige Dinge mit Freunden machen zu können – bitte sofort und hier und jetzt und nicht verschieben!

00:32:23: Du hast das noch ganz kurz angeschnitten, aber natürlich ist es ein Elefant der im Raum steht.

00:32:29: Unsere aller Leben sind endlich – wir alle wissen nicht wie es weitergeht!

00:32:34: Wir können das sehr gut verdrängen mit gesunden Personen.

00:32:40: Für dich ist das anders?

00:32:42: Inwiefern beschäftigst du dich damit?

00:32:44: Hast du einen konkreten Plan?

00:32:47: Ich bin ja zwei Jahre gestorben.

00:32:49: Nachdem ich gehört habe, sie haben eine Durchschnittshüberlebenszeit von zwei Jahren, bin ich ja nur täglich gestorbt.

00:32:55: Hab mich auch viel mit dem Tod auseinandergesetzt und weiß alles wie wo was geregelt wird.

00:33:01: Und hab meine Last Playlist, die ist mir ganz wichtig als

00:33:04: großer Petro

00:33:05: Balls.

00:33:05: Als großer Petropolls-Fan möchte ich natürlich auch von den Petropols auf meinem letzten Weg begleitet werden.

00:33:11: Aber nach diesen zwei Jahren habe ich beschlossen, mich wieder dem Leben zu widmen.

00:33:16: Alles positive in mich aufzusaugen und den Weg nach vorne zu gehen und nicht immer nur nach hinten zu schauen.

00:33:24: Und natürlich ist der Tod immer wieder präsent.

00:33:28: Das sehe ich auch bei den liebe Freundinnen von mir sich auf den letzten Metern befinden.

00:33:35: Aber du hast was sehr Schönes gesagt ablenkung!

00:33:38: Ich bin die Queen of Ablenkung Und wenn man den ganzen Tag nur in die Krankheit denkt, dann hat man einfach einen Overload.

00:33:46: Das hält man nicht aus.

00:33:47: Man muss sich einfach ablenken und man muss sich wieder dem Leben zuwenden.

00:33:52: Ich glaube das ist auch eine Erfolgsstrategie um nicht immer im negativen Dunkeln verhaftet zu sein sondern sich wieder mit dem Helden dem Schönen zu wenden zu können.

00:34:06: Du hast es einmal so formuliert, dass es eben ein Leben vor und eines mit der Diagnose gibt.

00:34:11: Abschließend würde ich dich ganz gerne fragen, gibt es etwas das du deinem davor ich gerne sagen würdest?

00:34:19: Liebe liebe Lache!

00:34:21: Und das jeden Tag.

00:34:22: und lasst nichts aus im Leben und lass es wirklich krachen.

00:34:29: Und dann würde ich schon noch gerne wissen, Rat, den du jemanden geben könntest der gerade frisch diagnostiziert ist und sich in dieser Phase von der ich ausgeht.

00:34:39: Niemand kriegt die Diagnose und hat gleich die Power zu sagen soll ich konzentriere mich auf das Leben.

00:34:44: Ich glaube dass das viel verlangt ist.

00:34:46: aber was wäre dein Rater nehmen der Frisch diagnostiziert wurde?

00:34:50: Ich bin keine Ratgeberin, ich bin eine Input-Geberin.

00:34:55: Und meine Inputs wären ... dass sich die Frauen unbedingt an ein zertifiziertes Brustgesundheitszentrum wenden sollten weil nur dort kriegst du wirklich eine umfangreiche gute State of the Art Behandlung.

00:35:10: Findet man die bei der Krebshilfe?

00:35:12: Ja!

00:35:13: Da gibt es einen Verzeichnis und da sollte man sich hinwenden.

00:35:15: ein zertifiziertes Brussgesundheutszentrum ist ganz einfach notwendig, um eine gute medizinische Betreuung zu bekommen.

00:35:24: Das Zweite haben wir schon kurz besprochen.

00:35:26: auch psycho-onkologisch würde ich unbedingt begleiten und auch arbeiten weil diese Diagnose ganz einfach so viel mit der Seele macht.

00:35:36: was mir auch immer wichtig war die Vernetzung der Austausch mit anderen Betroffenen.

00:35:41: also ich würde auf jeden Fall sagen Bitte bei den Gruppen andocken.

00:35:46: Man kann ja mal reinschauen und schauen, ist das was für mich?

00:35:48: Und wenn nicht, kann man ganz einfach wieder gehen.

00:35:50: Aber die Allermeisten, die ich kenne sind geblieben und sagen sie profitieren enorm von dieser Vernetzung, von dieser Gemeinschaft, von der Zusammengehörigkeit.

00:36:02: Ich glaube ganz einfach, der wichtigste Rat auch mit so einer Diagnose weiterzuleben, sich Ziele zu setzen und diese Ziele einfach in kleinen Schritten anzusteuern.

00:36:12: Und ihm hier und ihm jetzt zu leben.

00:36:15: Ja danke lieber Claudia.

00:36:16: ich könnte stundenlang mit dir reden.

00:36:17: das ist einfach angenehm dazu zu hören.

00:36:19: Das möchte ich dir gerne auch noch mal Danke

00:36:21: schön sagen.

00:36:22: und ja Ich bin mir auch ganz sicher dass alle die unseren podcast hören sich eine ganze Menge mitnehmen können ob sie jetzt direkt indirekt betroffen sind Und wenn es nur das ist, wie wirklich wichtig es ist regelmäßig zur Vorsorge zu gehen und auf sich von seinen Körper zu achten.

00:36:40: Auch nicht locker zu lassen – das ist etwas, dass ich mir auch mitnehme.

00:36:43: Wenn man tief drin das Gefühl hat, da stimmt was nicht, dann sollte man dem Gefühl einfach nachgehen, glaube absolut!

00:36:50: Wir können alle ganz viele Dinge von dir lernen und ich finde aber vor allem eine solche Diagnose nicht bedeutet, dass das Leben direkt vorbei ist sondern es ändert sich grundlegend sogar.

00:37:02: Aber es ist eben noch lange nicht vorbei.

00:37:04: Ich wünsch dir alles Gute für dich und deine Mission, dass wir auch weiterhin viel Gutes aus der Forschung berichten können und aus dieser ganzen Vorsorgeleistung, die da für uns ist.

00:37:15: Vielen Dank, dass du heute vorbeigeschattest!

00:37:17: Ich danke dir lieber Ursula, das war ein wunderschönes Interview, toller Podcast.

00:37:22: Danke, dass ich in diesem Format da sein durfte.

00:37:25: Vielen Dank.

00:37:25: Ja und Ihnen lieber Hörerinnen und Hörern, darf ich noch ein paar Beiträge aus unserem Online-Magazin ans Herz legen?

00:37:31: Wir haben ja schon häufig über das Thema auch berichtet und werden das natürlich auch weiterhin tun.

00:37:37: Wir verlinken zu einigen Beiträgen in den Shownotes.

00:37:40: die stehen zum Teil auch kostenfrei zur Verfügung zum Teil für unsere Abonnentinnen im Login Bereich auf welterfrauen.at.

00:37:48: Und dann bleibt mir nur noch zu sagen, danke für Ihr Interesse.

00:37:52: Wenn Sie unsere journalistische Arbeit unterstützen möchten, abonnieren Sie unser Heft und diesen Podcast.

00:37:57: Teilen Sie ihn, erzählen sie es weiter!

00:37:59: Lassen Sie uns einen Kommentar oder ein Like da – wir freuen uns über das!

00:38:04: Bis in zwei Wochen!

00:38:05: Wir

00:38:10: hören

00:38:17: uns!

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